【難病】とは?課題や支援方法。子どもたちの未来について

難病」という言葉を聞くと、多くの人が不治の病や治療が極めて難しい病気を思い浮かべるかもしれません。
難病患者は常に入院している、もしくは外見からも病気がわかる、というイメージがあるでしょうか。しかし、現実はそれほど単純ではありません。
実は、日本国内にも数多くの難病患者が存在しており、外見からは健康に見える人も多く、彼らは日常生活の中で見えない困難に直面しています。

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